Når det hele vælter..

Med crohns, er det vidt forskelligt fra person til person hvordan sygdommen viser sig, hvornår den gør det og hvad der får den til at gå i udbrud. Én af de ting jeg efterhånden nok har lært, er at mine “tilbagefald” kommer når det passer aller værst ind i min hverdag – nemlig de gange hvor jeg har rigtig meget i hovedet og i kalenderen. Jeg prøver at sige til mig selv, at jeg har lært at det er når jeg måske presser mig selv lidt for meget, at mine tilbagefald kommer, så jeg skal bare lære at passe på mig selv, så skal det nok gå. Alligevel tænker jeg stadig hver gang jeg får det dårligt, at det altså bare ikke lige er nu det passer bedst ind.

Jeg ved faktisk ikke helt, om man skal kalde dem tilbagefald eller hvad man skal kalde det, men det der sker er, for det meste, at jeg meget pludseligt får enorme smerter i maven – smerter som nok bedst kan beskrives som kramper eller sammentrækninger inde i maven. Udover smerterne, går min stomi i stå. Når den går i stå, er det ligesom forstoppelse – og hvis jeg spiser noget, så skal det jo ud som normalt selvom stomien er stoppet – det giver derfor rigtig meget kvalme og ofte også opkast.

Sidste gang jeg havde en af de helt slemme omgange, endte jeg med at være indlagt i et par uger, med enkelte dages orlov hvor jeg kunne få lov til at tage hjem. På trods af utallige undersøgelser og undersøgelser, havde lægerne ikke mulighed for at komme med et klart svar på hvorfra mine smerter kommer. Så én ting er smerterne, som naturligvis slet ikke er sjove, en anden ting er frustrationen over at der ikke er en forklaring på dem og dermed ikke rigtig noget at gøre ved dem. Udover at forsøge at smertedække mig via diverse piller.

Den seneste forklaring jeg har fået er, at min tyndtarm til tider kan bevæge sig så den kommer til ligge op af den arvæv jeg har dannet efter mine operationer – og det kan sagtens gøre ondt hvis det kommer til at trykke på tarmen. Og hvad kan man lige gøre ved arvæv?

Det er ikke hver dag jeg går og er bekymret for om hvornår jeg nu igen bliver ramt af smerten, men det ligger da i baghovedet – Alt må jo ofte tilsidesættes når de rammer.

For det meste kan jeg godt selv acceptere, at sådan er det nu engang, og pludselige afbud til ting, er bare noget der er nødvendigt. Dog var det, og er det stadig, meget svært for mig at acceptere, at jeg ikke kunne være en del af min egen søsters bryllup! Jeg forsøgte at holde ud så længe som muligt, da jeg nægtede at overgive mig for sygdommen, men nåede ikke andet end kirken, fællesfoto og forretten, som i øvrigt meget hurtigt kom op igen – så var jeg nød til at give efter og tage hjem. Det er sjældent jeg har bandet så meget over sygdommen. Dagen inden brylluppet var jeg frisk og mærkede intet til sygdommen – det varede helt indtil morgenmaden, og så gik det galt derfra. Jeg har utallige gange forsøgt at få dem til at genskabe menuen og danse brudevals for mig, men det er endnu ikke lykkedes mig.. Det skal nok komme en dag!