En hverdag med en kronisk sygdom

Som jeg tidligere har skrevet, opfører Crohn sig forskelligt fra person til person. Én ting er dog fælles for de fleste – man vågner hver dag og håber på en normal hverdag, men det er meget sjældent den har været når man går i seng om aftenen.

Min opfattelse af hvad en normal dag er, har ændret sig efter Robert kom ind i mit liv. En normal dag er bl.a. når jeg vågner nogenlunde udhvilet. Dvs. en nat hvor jeg føler jeg har sovet mere end jeg har ligget vågen. De fleste nætter sover jeg rent faktisk nok mere end jeg er vågen, men når man vågner så mange gange at man føler man nærmest er vågen hele natten, så er det ikke meget den søvn man rent faktisk får, hjælper. Derfor er kaffe en vigtig ting i min hverdag.. Virkelig vigtig ting!

Et andet punkt hvor hverdagen med en kronisk sygdom nok er lidt anderledes end ellers, er smerterne. Det er ikke fordi man går rundt med smerter hele tiden – jeg gør ihvertfald ikke. Men jeg kan ikke huske hvornår jeg sidst har haft en dag der har været uden smerter. Så en normal dag for mig, er en dag hvor smerterne er udholdelige og hvor smerteanfaldene er så små at de kan klares med et par dybe vejrtrækninger, et smil og et par 665 mg panodiler.

Når en dag er ved at være slut er det en af de gode dage, hvis jeg har energi til at have en fungerende hjerne efter kl 19/20. Der er dog forskel på en god dag og en normal dag! En normal dag, har min krop været på overarbejde for at holde smerter nede og tarmsystemet igang, så min hjerne slår fra ligeså snart jeg rammer min sofa. Min energi er simpelthen ikke eksisterende om aftenen. Ofte er det muligt for mig at holde gang i min krop hvis jeg har planer om aftenen, dog koster det oftes en dag i zombie tilstand hvor min krop og min hjerne går i dvale af ren og skær udmattelse.

Så med en kronisk sygdom, vil der altid være gode dage, normale dage og dårlige dage – hver morgen håber jeg på en god dag og de fleste aftener er jeg glad hvis det har været en normal dag…

Men selvom jeg har daglige smerter, har minimalt med energi og ofte holder en facade oppe for at snyde min hjerne og krop til at jeg har det godt, så er jeg heldig i forhold til så mange andre med crohn. Jeg har et fuldtidsarbejde, jeg har for det meste energi til at træne, jeg kan spise hvad jeg vil og jeg kan for det meste bide smerterne i mig. Så når jeg hører om, snakker med eller læser om andre med crohn, er størstedelen af mine dage faktisk virkelig gode.