World IBD awareness day

I dag, d. 19. maj, er det international IBD Awareness dag. IBD står for “Inflammatory bowel disease” og dækker primært over Crohn og Colitis. Så rundt omkring i verden bliver der i dag sat fokus på tarmsygdomme som Crohns og Colitis. Det gøres bl.a. ved hjælp af en sløjfe. En flot lilla sløjfe!

Der er ufattelig mange mennesker verden over, som lider af en tarmsygdom – og mange flere end man lige umiddelbart tænker. For de fleste er det et kæmpe tabu alt det der med tarme, og især sygdomme relaterer til tarme. Det er heller ikke verdens mest charmerende samtaleemne, det indrømmer jeg gerne, men derfor behøver det vel ikke være et tabu?

Crohn og Colitis er skjulte sygdomme. Man kan ikke se når folk lider af det – og ja, rigtig mange lider rent faktisk af det. Det kan give enorme smerter. For mig føltes det som om jeg blev ædt op indefra, da mit var på det værste, inden jeg fik fjernet min tarm – du kan læse mere om hvordan mit forløb op til operation var her! Men det er ikke noget andre kan se. Det er noget de fleste kæmper med alene, bl.a. fordi det er så stort et tabu. De fleste som ikke har Crohn eller Colitis har måske svært ved at forstå hvordan det egentlig er at leve med sådan en sygdom. Det ene øjeblik kan man være noget så frisk og glad og danse rundt, det næste øjeblik kan smerterne, trætheden, diarréen, ubehaget i kroppen osv. starte. Det kommer nogle gange som et lyn fra en klar himmel. Jeg har oplevet at være frisk og have en masse planer og en masse energi og overskud, til lige pludselig at ligge på et hospital med morfin i årene.

Én af symptomerne på Crohn og Colitis, er blod i afføringen – det er jo heller ikke noget man lige råber op omkring. Det er noget der giver et kæmpe chok og en klump i maven af frygt, når man opdager det er der – det gjorde det ihvertfald for mig. Jeg gik også med mit meget for mig selv i starten – jeg fortalte jeg havde det mærkeligt og at jeg skulle til lægen, men jeg fortalte ikke at jeg skulle til lægen pga. blodig diarré. Men hvorfor gør man ikke det? Hvorfor er det sådan et tabu at dele sine bekymringer med andre, bare fordi det omhandler tarme?

At der skal skabes mere opmærksomhed omkring de her sygdomme og omkring stomi, handler ikke om at folk skal have ondt af mig/os/folk med en IBD eller stomi fordi vi er syge. Det handler om at bryde tabuet. Det handler om at det skal være acceptabelt at snakke om sine elendige tarme eller sin stomi eller hvad det nu end måtte være, hvis man har lyst til at dele det med andre. Det handler om at oplyse omkring de her sygdomme, som bliver mere og mere udbredte. Det handler om at stomi ikke skal forbindes med noget der er ulækkert eller pinligt – det er noget der hjælper rigtig mange af med smerter og hjælper folk ud af et liv med evigt hospitalsindlæggelser og hård medicin og som hjælper folk med at få en almindelig hverdag.

 

Jeg mødte engang to mænd på en bar – da den ene gik på toilettet og åbenbart var væk i lidt lang tid, spurgte min veninde hans ven om hvorfor han var så længe væk. Min veninde er super skøn og uden hæmninger eller filter overhovedet – på den gode og søde måde! Hans ven fortalte, at det var fordi han havde stomi. Uden at tænke over at det skulle være pinligt eller akavet for mig, udbryder min veninde “Ej, det har Sanne også. Har din ven også givet sin stomi et navn? Sannes hedder Robert”. Det viste sig så at det var en joke han havde fyret af, vennen på toilettet havde ikke stomi. De blev begge lidt flove over at have joket med det, da de fandt ud af at det ikke var en joke at jeg havde stomi.

Jeg syntes det var helt fantastisk at min veninde er så umiddelbar og bare siger sådan nogle ting som om det er det mest naturlige i hele verden – for i min omgangskreds er det blevet en helt naturlig del af mig – hvilket det formentlig også er for alle andre der har stomi. Så igen undrer jeg mig over hvorfor stomi og tarmsygdomme skal være så tabubelagt! Kan det ikke bare være ligeså naturligt som alle andre små skavanker som folk render rundt med? Jeg har aldrig hørt en være flov over at have migræne eller gigt f.eks. – hvorfor så være flov over at have en dårlig tarm – eller slet ikke have en tyktarm?

Det var dagens lille opråb om at få brudt tabuet – så glædelig IBD awareness day til alle 😉